佐藤 悦治
前回の会報誌（Vol.2)では、私が49歳でパーキンソン病に罹患してから昨年6月までの
10年間で、とうとう起き上がれなくなったことを簡単にレポートしました。今、振り
返ると、こんなに病状を悪化させずに慎重な生活を送っていれば、今頃はもっと健康
な状態が続いていただろうなと思うことが少なからずありました。皆様へのメッセージ
として、私の療養続編を書き留めたいと思います。
| 大変だ！起き上がれない！（令和元年6月） |
徐々に症状の進行はあるものの、何とか自立生活を 送っていました。自動車の運転も
でき、就労休職中には一人で四国８８カ所を自動車巡礼できました。また、他の患者様
との交流のなかで、私は服薬量の多さが気になっており、長生きしようと考え、その旨
を主治医に伝えました。別の病院で舌がん切除後の誤嚥・嚥下障害による間質性肺炎の
抗生剤を長期服用しており、パーキンソン病薬とほぼ同時期に副薬剤を変更することに
なりました。また、舌切除の影響で切除舌側の歯をほとんど失ったことから、入れ歯を
作り直しました。
これらのことが重なった直後、飲食物を全く受け付けなくなり、1週間ほどで体重が
５３kg→４６ kgに急減しました。緊急で駆けつけた病院でもはっきり原因は特定でき
ず、起き上がることができない状態に至りました。点滴をしても体力や体重は回復し
ませんでした。
もうだめだ！
6月13日 飲食できず、床に伏す。
6月29日 体重激減、原因不明。点滴で少し動ける？
しかし食べられない状況続く。
7月19日 栄養をとらねばこのままでは・・・・
「これはいかん。もう歩くことも叶わない。車椅子を買ってくれ！」
以降、どんどん状態が悪化。布団の中からマジックハンドで取りたい物を
引き寄せる療養生活。とにかく｀起き上がるカがない。
もう…俺の人生これまで？…と絶望。 しかし、ここで救いの神、いや神にも
見えたDr現る。
「胃ろうPEGを設置して栄養をとりましょう。」
「胃ろう」といえば、自分が胃ろうをするまでのイメージは、「終末期医療の
象1=で、経口食が困難なため、胃に穴を開↓，、チューブで液体栄養剤を流し
込む。」と いうものでした。
8月18日 胃ろうPEG設置延期
胃下垂その他、慎重にやるために精密査の上実施となる。
9月l l日 胃ろうPEG設置
ところが運悪く、間質性肺炎治療薬の影響か、胃からの出血が止まらず、輸血。
9月26日 1週間ほどで退院の予定が、長期入院・・・
でも病床でいろんなことを考え、やっと退院の日を迎える。
退院後 訪問看護師さんによる胃ろうケアと、6月以前の状態への復帰を目指して
リ八ビリを続けています。体重はもとの53 kgに回復し、床に伏した状態・車椅子
移動がやっとの状態から、再び普通の歩行を取り戻すこと目指してリハビリを続け
ています。
| 考えたこと 体験したこと |
◎ なんといっても歯は大事。食べることに命をがける？今からでも今残っている歯を
大切に。入れ歯は本当に不便です。
◎ 体重減をナメるな！あっという間に歩けなくなる。再び歩くのは途方もない努力と
支援が必要でした。定期的に体重計に乗るべし。
◎ 胃ろうは寝たきりの人だけのものではない。栄養補充に超有効で、ためらわず行う
べし。
◎ 医療サービスをよく研究してうまく使うべし私の療養は医療保険を利用し、「通院
治療」＋ 「通院リハビリ」＋「訪問看護」。介護保険は使わないことを選択しました。